Z płytą CD w ręku i strachem w oczach po polowanie na diagnozę

Jak już wspominałem (bo lubię się powtarzać jak stara ciotka na imieninach), przyszedł moment, gdy trzeba było działać. Szybko, zdecydowanie i z miną godną Sherlocka Holmesa po dwóch kawach. W jednej ręce płytka CD, w drugiej - nadzieja, że to wszystko to tylko zły sen - wyruszyłem do kliniki neurologicznej.

 

Witamy z uśmiechem.

I znowu, jak gdyby nigdy nic, zostałem przyjęty z uśmiechem. Tylko że ja nie byłem w nastroju do uśmiechów. Byłem w nastroju do dramatów. Tych z telenoweli, z dramatycznym zoomem na twarz. Tymczasem lekarz - pełen optymizmu jak pogodynka w lipcu - odpala płytę i zaczyna opowiadać, co widzi na ekranie.

„Hmm, tak, to wygląda na stwardnienie rozsiane” - mówi, jakby opowiadał o nowej kanapce w McDonald's. A ja w głowie już planuję przeprowadzkę na bezludną wyspę, gdzie nie istnieją słowa na „S”. Niestety, pokrywało się to z tym, co było w opisie radiologicznym. Wszystko wskazywało na stwardnienie rozsiane…

Ale nie, nie koniec atrakcji. Zmiany, które były mocno zauważalne w rdzeniu kręgowym, opisane jako osełkowate, mogły sugerować również co innego... Tak oto na scenę wkracza choroba Devica. Brzmi jak nazwisko jakiegoś francuskiego projektanta, ale nie dajcie się zwieść - dla mnie to nie pokaz mody, tylko pokaz grozy.

 

Badania full wypas

Dostaję skierowania na całą paletę badań. Krwi, wirusy, bakterie - pełna fiesta. W celu wykluczenia choroby Devica - oznaczenie poziomu przeciwciał przeciw akwaporynie 4 (anti-AQP4). Na liście chorób, o które mnie podejrzewano pojawia się również HIV (miło, że o mnie pomyśleli), a także borelioza, czyli klasyczny hit letnich spacerów.

Wsiadam do auta, próbuję oddychać, ale coś mnie tknęło - Devic. A może… to właśnie to? Odpalam Google. Zła decyzja. Zawsze zła decyzja. Pierwsze zdanie mówi:

 

„Ponad połowa pacjentów traci wzrok i zdolność chodzenia w ciągu pięciu lat.”

 

Zamykam przeglądarkę. Zdejmuję buty. Kładę się mentalnie pod koc.

I nagle - oświecenie! Może to „tylko” SM? ,,TYLKO” ! Wczoraj - tragedia, dziś - lekka niedogodność. Cóż… ludzki mózg to naprawdę komediant.

Dalej zaczynam się zastanawiać: co gorsze - HIV czy SM? Tak, wiem. To pytanie z kategorii „lepiej być przejechanym przez pociąg czy przez traktor?”. Ale umysł w kryzysie nie zna litości. Myśli napierają jak Black Friday w Biedronce…

 

Badania na boreliozę? A może wystarczy horoskop?

Wyniki przychodzą szybko. Borelioza? Wykluczona. Choć tak do końca… nie jestem przekonany. Czytałem, że testy mają skuteczność na poziomie rzutu monetą. Serio. Producent mógłby od razu do zestawu dołączyć piątaka…

O tym, co wyczytałem postanowiłem porozmawiać na kolejnej wizycie. Niestety na wykluczenie Devica oraz HIV musiałem poczekać troszkę dłużej.

W końcu nadszedł ten dzień. Idę do lekarza z pełnym asortymentem badań. Znowu ten uśmiech… Jakby w tej klinice rozdawali darmowy kurs „Jak być miłym mimo wszystko”. A ja? Ja chciałem się pokłócić… Pokrzyczeć. Wyrzucić żal, frustrację, pretensje do losu, obwiniając ich za całe zło tego świata, a w szczególności za moją chorobę - obojętnie czym to ona by nie była.

 

Punkcja! Czyli zróbmy coś bardzo inwazyjnego... bo tak.

Wizyta była szybka i denerwująca. Pan lekarz nie miał wątpliwości - mam SM pierwotnie postępujące i żeby to potwierdzić, należy wykonać punkcję. O punkcji można przeczytać więcej w tym artykule, a o wykluczeniu boreliozy i wielu niewiadomych z tym związanych polecam ten wpis na blogu.

Wracając…Lekarz patrzy na wyniki i bez zbędnych ceregieli rzuca: „Ma pan SM, pierwotnie postępujące. Trzeba to potwierdzić punkcją.”

Punkcją? Serio? To nie mogliby po prostu rzucić monetą?

Z gabinetu wychodzę z miną Don Kichota idącego na wojnę z wiatrakami. Już wiem, że punkcja to nie rozwiązanie, tylko biurokratyczna formalność. I już mnie to nie bawi. Znaczy bawi. Ale w taki śmiech przez łzy, co to bardziej do kabaretu pasuje niż do poradni neurologicznej.

Dużo już wiedziałem o różnych chorobach, które powodują także demielinizację, a w szczególności o boreliozie, która przechodzi w neuroboreliozę, a której towarzyszą różnego rodzaju infekcje, pod kątem których nie byłem badany. Dużo do życzenia pozostawiał test i jego jakość, a w szczególności jego skuteczność, która nawet według producenta wynosiła około 50%...

Od razu po wizycie udałem się do szpitala, aby dowiedzieć się, jak wygląda wykonanie tej punkcji i czy ona jest w stanie wykluczyć SM, czy też nie - i wszystko zależy od lekarza prowadzącego. Miałem dużo szczęścia, bo trafiłem na ordynatora oddziału neurologii.

Zadałem konkretne pytanie:

- Czy punkcja może wykluczyć SM?

Odpowiedź była szczera i jednoznaczna:

- Nie. Może jedynie potwierdzić rozpoznanie. Nie może go wykluczyć.

Zamurowało mnie. Zapytałem więc:

- Po co więc robić inwazyjne badanie, skoro i tak nie zmienia ono decyzji?

I wtedy usłyszałem coś, co mnie "wyrwało z butów":

- Taka jest procedura. Potrzebujemy punkcji, żeby oficjalnie wpisać SM w dokumentację i zakwalifikować pana do programu lekowego.

Czytaj: pobierzemy płyn mózgowo-rdzeniowy, ale niezależnie od wyniku i tak postawimy diagnozę SM, bo… takie są procedury.

Wtedy już wiedziałem, że muszę zacząć od nowa. Nie dam robić z siebie idioty…

 

Autor: Andy, CEO Biomelius LTD, któremu postawiona została diagnoza SM w 2017 r.